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2022
10/13大众网
张稳 吕乐
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大众网·海报新闻记者 张稳 吕乐 报道
近日,李宇春在节目中自曝患上强直性脊柱炎,称其严重时需要坐轮椅出行,甚至不能平稳躺下,一时间引发无数网友对于这一病症的关注和热议。
强直性脊柱炎属于风湿免疫病,在我国的发病率大概在0.25~0.5%,主要发生于青壮年男性群体中。目前不能被根治,因此,常被俗称为“不死的癌症”。
一年前,患强直性脊柱炎、瘫痪在床13年的黑龙江人张晓东,因在网上发布其独自照顾瘫痪父亲的日常而走红,感动了无数网友。时隔一年,张晓东的生活发生了翻天覆地的变化,不仅做了免费的关节置换手术,重新站了起来,还在志愿者的帮助下,搬进了新家。
张晓东手术前后的变化
瘫痪儿子独自照顾瘫痪父亲走红后,做了免费的关节置换手术
罗曼·罗兰说,世界上只有一种英雄主义,就是在认清生活的真相之后依然热爱生活。张晓东大概就是这种人。
“现在身体恢复得还可以,已经能够站起来了,不过走路还是得拄着拐棍,虽然医生说,就算恢复到最好状态,也无法像正常人那样,但是能站着我就已经很满足了。”刚刚照顾父亲吃完午饭的张晓东,难掩激动的心情,向记者讲述了自己的身体现状。
时间追溯到一年前,2021年春天,患强直性脊柱炎、已经瘫痪在床13年的张晓东,做了一个大胆的决定,带着瘫痪的父亲,从一直照顾他们的大爷大娘家里搬出来,独自照顾父亲。2021年10月17日,张晓东在社交平台发布视频《瘫痪的我如何照顾瘫痪的父亲》,迅速走红网络。
手术前的张晓东
“心怀浪漫宇宙,也珍惜人间日常。”在30分钟的视频里,张晓东拍摄了他一天的生活,每天早晨醒来后,他要用双手撑起僵硬的身体,挪到床边,借助晾衣杆和抓痒挠,把裤子从脚底拉到腰上,然后再挪到轮椅上,去洗漱,照顾父亲洗漱翻身,再到厨房削土豆、炒菜做饭……几乎所有的家务,张晓东都要靠双手和晾衣杆、抓痒挠完成。
“我一般都是5点多钟起床,然后上早市去买点菜,一般都买个两三天的。回来之后给父亲洗漱,再做早餐,喂我爸吃完饭后我再吃,最后收拾收拾卫生。等都收拾完了,又该准备午饭了。”张晓东说,一日三餐和照顾父亲,几乎占据了他一天中的全部时间。
虽然张晓东直言,起初拍摄短视频就是为了能多赚点钱维持生活,但其身处苦难、仍坚强乐观的态度,打动了无数网友。
被更多人关注之后,张晓东的生活变得要比平常更忙碌一些。直播带货、发短视频,也确实让他们的生活有了些许改善。
彼时,张晓东曾说,他最大的愿望就是能早日换上人工关节,重新站起来。“我其实还是想站起来,就算恢复得不是那么完美,不能像正常人去走路,但是如果能站起来的话,照顾父亲就会更方便一些。”
让张晓东没有想到的是,仅仅过了几个月的时间,他的愿望就得到了实现。成都市第三人民医院的梁益建医生,在看到张晓东的故事后,通过媒体联系到张晓东,提出可以免费帮他做人工关节置换手术。
手术前的张晓东只能躺在轮椅上照顾父亲
“当时有点不敢相信,激动得好几天没睡着觉,一直幻想自己站起来是什么样。”今年1月9日,张晓东在志愿者的帮助下,从佳木斯出发,乘车前往成都市第三人民医院。张晓东告诉记者,这是他第一次离开黑龙江。“之前因为看病去过哈尔滨,还没去过这么远的地方。”
张晓东在成都市第三人民医院住了近四个月的时间,先后做了两次手术,甚至连春节都没回去。在成都期间,张晓东最担心的就是自己的父亲。“我从来没有离开过他这么长时间,他又没有语言沟通能力,我怕他有什么事跟保姆沟通不了,比较担心。”
出发去成都前,张晓东雇了保姆照顾父亲,在成都期间,每天总要通过监控摄像头查看父亲的状况,虽然如此,张晓东仍然放心不下,“第二次手术完十几天,还没拆线,我就往回赶。”5月18日,张晓东在志愿者的帮助下,从成都返回佳木斯。
张晓东在医院接受治疗
时隔13年重新站了起来,在志愿者帮助下搬进了新家
回家之后,经过一个多月的恢复,张晓东终于在时隔13年之后重新站了起来。
虽然必须得拄着拐杖,也无法站立走太长时间,但他仍然非常满足。“非常开心,对生活又充满了希望,之前这么多年,从来没敢想过自己还有站起来的这一天。我甚至都放弃了,觉得我也就这么过一辈子了。”
“能做的事比以前多了,视角也不一样了。”虽然恢复得不错,但是张晓东的膝盖还是弯曲90度。“穿衣服还是和以前差不多,得用晾衣杆先把裤子挑起来,不过日常生活比以前方便了很多,以前照顾我爸都得躺着,现在基本上可以站着切菜、做饭。”
张晓东手术前后的变化
张晓东知道,就算恢复到最好状态,他也无法像正常人那样。“强直性脊柱炎无法治愈,其他一些并发症也会随着天气变化时常犯病,但是能站着我就已经很满足了。”
除了身体上的变化,张晓东的生活也发生了不小的变化。前段时间,张晓东带着父亲从之前租住的房子里搬了出来,住进了新家,那是一位志愿者免费提供给他们住的。“虽然要自己烧煤,麻烦一点,但是不用花钱。”
如今,张晓东每天的生活和之前相比更忙碌了,他需要每天直播带货维持生计。
“每天直播大概得四五个小时,因为我白天得做饭、收拾卫生,还得拍拍视频啥的,时间比较紧迫。就在晚上直播,卖卖产品,跟大家聊聊天,就像在网络上开个小超市似的。”张晓东告诉记者,目前直播的收入,勉强能够维持他和父亲的日常支出。
短短一年的时间,张晓东的人生发生了翻天覆地的变化,每每提及这些,张晓东总是心怀感恩。“虽然自己命运不佳,但是感觉自己特别幸运,有这么多好心人帮助,不知道怎么去回报。”
谈及每天都有这么多人关注着他和父亲的生活,张晓东说,“刚开始觉得有点受宠若惊,现在觉得,跟大家分享分享、交流交流,也算是乐在其中,特别温暖。”张晓东不认为自己是个网红,他觉得在这个时代,一个新闻的热度很快就会过去,关注他的人也会越来越少。“但这还是改变了我的生活,可能以后没有热度了,可能直播也会越来越不好,但是这都在我的预料之中,这很正常。”
手术后张晓东重新站了起来
“跌宕起伏,我这平凡的人生也很精彩。”记者注意到,虽然遭受了这么多苦难,但是张晓东并没有抱怨命运的不公,反而心怀感恩,采访中不止一次提到自己很幸运、很幸福。
“以前我自己总想,可能要瘫痪在床过一辈子,现在重新对生活充满希望,不光能够生活自理,照顾老父亲也更方便了。”问及下一步有何打算,张晓东直言,要暂时先把眼前的生活照顾好,至于其他的,还没精力去想……
责编:刘旋
审核:辛然
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